【体験談】情報がないと、自分が病気だと気づかない。苦しいのが普通だと思ってしまう

当たり前だと思ってた私の行動は、実は病気だった。という話

自分は当たり前だと思っていたことが、実は全然普通じゃなかった。

という経験はないだろうか。

それが大したことのない話であれば、笑い事ですむ。

でも、もしそれが病気とかであれば、話は変わってくる。
自分が普通じゃないと気づくかどうかは、本人にとってめちゃくちゃ大きな違いになる。

この記事は、

人生ずっと当たり前だと思っていた自分の行動が、実は病気だった

ということを知った私の話である。

自分の行動が当たり前じゃない、と知るだけでも、当事者的にはめっちゃ大きい。
だから、病気についての情報はとにかく大事。

このことが言いたくて、この記事を書いた。

目次

当たり前だと思っていた私の行動

どんな行動なのか

私は小さい頃からずっと、爪を噛むのがやめられない。

どんな症状なのかは、別の記事に詳しく書いている。

別に、誰でも爪を噛む。爪を嚙むのが当たり前。とはさすがに思っていなかった。

ただ、けっこうよくあること。私と同じような人はそれなりにいる。

とは思っていた。

小さい子は、わりとよく爪を噛んでる。
爪を噛むキャラは、アニメとかでも見かける。

デスノートのエルとか。

  • 貧乏ゆすり
  • 髪の毛をずっと触る
  • ストローを噛む

こういう、「あんまり良くない癖」の仲間だと思っていた。

私が見落としていたこと

このとき私は、いくつかのことを見落としていた。

爪を噛む、ということだけであれば、まだわりとよくあることなのかもしれない。

ただ、私の場合は

  • 指周りがボロボロで、日常生活にすごく支障が出ている
  • どれだけやめたくても、やめられない

こういうものも抱えていた。

こういうのも含めて、よくあることだと思っていたのだ。

やめたくてもやめられなくて、すごくつらい。
これも、わりとよくあることで、普通なんだと思っていた。

病気の情報にたどり着くまで

長いあいだ、自分の行動はわりと当たり前だと思っていた。

ただ、やっぱりすごく困っていたので、原因や対策法を色々と調べていた。

そして、BFRB(身体集中反復行動症)という病気にたどり着いた。

詳しくは上の記事を読んでもらいたいが、これは要するに

  • 身体の一部を繰り返しいじる(爪噛み・皮膚むしり・抜毛など)のをやめられない
  • それによって、日常生活に支障が出ている

という病気である。

はじめてこの病気について読んだ時は、

これ私じゃん!!!!!!!

と、革命的なレベルのアハ体験だった。

自分のしている行動がどういうものなのか、はじめてきちんと言葉で説明されて、理解できた。

病気だと知って気がついたこと

こんなに苦しいのは普通じゃない

病気について読んで、最初に思ったのは

ああ、私、苦しかったんだな。

ということだった。

もちろん、自分が困っていることくらいは分かっていた。
だから、色々と対策法を調べたりもしていた。

でも、これは全部よくあることだと思っていたから、苦しいのも当たり前だと思っていた。

人生生きていくうえで、普通に受け入れるレベルの苦しさなんだと思っていた。

だから、苦しいという自分の気持ちもスルーしていた。
こんなもんだろう、と思っていた。

自分は病気なんだ、という記事を読んだときに、はじめて

  • こんなに苦しいのは普通じゃないんだ
  • これは、治療して治すレベルのものなんだ

ということを知った。

自分はもっと楽に生きるべきなんだ、と初めて分かった。

他にも困っている症状があった

もう一つ気がついたのが、

そもそも困っているという自覚がない(けど本当は困っている)症状があった

ということだった。

  • 指周りの皮膚をむしる
  • 身体中のあらゆる毛を抜く(髪の毛、眉毛、まつげなど)

私はこういうことも、小さい頃からずっと繰り返していた。

でもこれに関しては、困っているという自覚すらなかった。

だから、わざわざ調べようとか、治そうと思ったこともなかった

指周りの皮膚に関しては、爪よりも症状はひどいかもしれない。

肉がえぐれるほど皮膚をかんで、しょっちゅう出血している。
そもそも、指周りの皮膚がツルツルだったことが、人生で一度もない。

でも、完全にスルーしていた。

皮膚がボロボロなのが当たり前すぎて、それについて、本当に何も考えたことがなかった。

人に言われたこともなければ、「皮膚をむしる」という症状について聞いたこともなかった。

なので、気がつくきっかけもなかった。

病気についての記事を読んだときは、

言われてみれば、皮膚むしってるじゃん!!毛も抜いてるじゃん!!

と、ものすごいアハ体験だった。

病気だと知って変わったこと

病気だと知ったからといって、症状が治ったわけではない。今でも困っている。

でも、知ったことで変わったこともある。

対策の道筋がみえた

自分の行動の病名がわかる

というのは、めちゃくちゃ大きい。

病名がわかると、

・これがどういうものなのか
・原因
・対策

このあたりも、だいたい一緒に出てくる。
なので

自分が何をしたら良いのかが見えてきた。
治るんじゃないか、という希望が見えてきた。

病気に比べると、病気とまではいかない症状は、正確な情報がやっぱり少ない。

対策する症状が増えた

  • 皮膚むしり
  • 抜毛

このあたりは、そもそも症状に対する自覚もなかったので、

なにか対策しよう

と思ったことも当然なかった。

病気について知ったことで、

自分が困っている(けど気づいていなかった)行動にも、対策を始めることができた。

余談:なぜ私が当たり前だと思い込んでいたか

なんで、私が自分の行動を”よくあること”だと思い込んでいたのか。

一つには、発達障害の特性が何か関係しているかもしれない。(私は他にも、「当たり前のことに気づいてなかった」ケースがある)

でももう一つ、「爪を噛む」という症状が日本でどう認識されてるか、というのも関係してると思っている。

ネットに出てくる情報

「爪を噛む」

でネットで調べると、だいたい「爪を噛む癖」「咬爪症」というのが出てくる。

  • 爪を噛んでも、別に大きな害はない
  • でも、衛生面で問題が起きやすい

こういうことを書いた記事が多い。

なので私はそれを読んで、

爪噛みはやめたほうが良い癖だけど、やったとしても、そんなに問題ではない

という印象を受けた。

自分はめちゃくちゃ困っているけど、どうも調べる限り、そんな大した話ではなさそうだ。

と思ったのだ。

おそらく、私がネットで見た記事のほとんどは、私ほどひどくないケースについて書いていたのだと思う。

  • 何度もやめようとしてるのに、やめることができない
  • 物理的・精神的に、日常生活で支障が出てる

こういう症状については、書かれている記事を見なかった。

でも私は、書かれてないだけで、みんなこうなんだと思ってた。

ネットに出てこない情報

「爪を噛む」

で検索したときに、BFRBという病気についての記事が出てくれば良かった。

でも、BFRBという病気は、まだ日本では全然知られていない。

なので、

爪噛みで本当に困ってるなら、それは病気かもしれない。
BFRB(身体集中反復行動症)に当てはまるかもしれない。

こういうことを教えてくれる記事がなかった。

「身体集中反復行動症」で調べたら出てくる。
けど、病名で検索は知らないとできない…

まとめ

・ネットで調べるかぎり、そんな大した話ではなさそうだ
・(何も書かれてないから)みんなも、めちゃくちゃ困っていて苦しいんだろう。こういうものなんだろう。

私はこう思い込んでいた。

つまり、

BFRBという病気を知る機会がなかった

というのが、私が自分の行動を疑わなかった原因の一つだと思っている。

情報は大事、とよくいうけど、本当にそれを実感した。

病気についての情報がない

自分が病気だと気づくことがない

ずっと苦しいまま、それを当たり前だと思ってる

こういうことになる。

おわりに

私がBFRBという病気を知ることができたのは、

英語で自分の症状を検索した

からだった。

アメリカは、BFRBが日本よりもかなり広まっている。
詳しく書かれた記事や本、専門の研究センターや、当事者が交流するコミュニティも出てきた。

日本語と英語では、こんなに出てくる情報が違うんだ…

というのも、驚いたことの一つだった。

日本語で調べたときも、同じように、もっと情報が出てきてほしい。

と思ったのが、私がこのブログを始めた大きな理由の一つでもある。

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